Informatie

Ouders of verzorgers

Wat meedoen inhoudt

Meedoen aan In Kaart betekent dat u via de computer een vragenlijst invult. Ouder of verzorgers kunnen een vragenlijst over hun kind invullen en/of een vragenlijst over zichzelf.

Het invullen van de vragenlijst over uw kind kost ongeveer 30 minuten. Dit kan per persoon verschillen Het invullen van de vragenlijst over uzelf (over o.a. veerkracht en burn-out) kost ongeveer 20 minuten. Meedoen aan In Kaart is vrijwillig en gratis. U kunt altijd stoppen als u dat wilt.

Door een aanmeldformulier in te vullen kunt u zich inschrijven voor In Kaart. Als u een vragenlijst over uw kind wilt invullen en over uzelf moet u twee aanmeldingsformulieren invullen. Na het invullen krijgt u direct een e-mail. In deze e-mail staat een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen.

De vragen in de vragenlijst over uw kind gaan over:

  • persoonlijke achtergrond
  • onderwijs
  • kenmerken van u en andere familie
  • de problemen die uw kind ervaart
  • diagnose
  • wat er goed gaat in het leven van uw kind 
  • behandeling, medicatie en begeleiding
  • lichamelijke gezondheid 
  • werk, dagbesteding en wonen

De vragen in de vragenlijst over uzelf gaan over:

  • klachten van burn-out 
  • zorggerelateerde kwaliteit van leven
  • veerkracht
  • belasting, stress en welzijn ouders 
  • waardering van de samenwerking met zorgverleners 
  • levensgebeurtenissen

We weten dat problemen in de ontwikkeling veranderen met de leeftijd. Hetzelfde geldt voor ouders en verzorgers, zaken kunnen veranderen. Daarom krijgt u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen.

In het aanmeldformulier kiest u of we u mogen e-mailen voor het meedoen aan andere onderzoeken. Dit betekent dat we u e-mailen als er een nieuw onderzoek start. Per keer leggen we uit wat dat onderzoek precies betekent. U mag dan natuurlijk beslissen of u wel of niet wilt meedoen. De onderzoeken gaan over het leven met problemen in de ontwikkeling.

Als deelnemer krijgt u elk jaar na het invullen van de vragenlijst een overzicht van uw antwoorden. U ziet dan uw antwoorden op verschillende vragen. Deze antwoorden kunt u dan vergelijken met de antwoorden van alle andere deelnemers.

Wie kunnen er meedoen aan In Kaart?

Aan In Kaart kunnen de volgende mensen meedoen:

  • Mensen met een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
  • Mensen met een vermoeden van een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
  • Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
  • Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een vermoeden van een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
  • Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind en/of een kind met een extra zorgbehoefte hebben. Met een extra zorgbehoefte bedoelen we bv. diabetes of cerebrale parese.
  • (Wettelijk) vertegenwoordigers van personen met diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie, die 16 jaar of ouder en wilsonbekwaam zijn.

Klik hier om mee te doen.

Wanneer u niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kunt u helaas niet meedoen aan In Kaart. In de toekomst heten we ook graag andere groepen welkom bij In Kaart. We horen graag van u of u mee wilt doen en waarom. Stuur dan een e-mail naar: inkaart@vu.nl. U kunt ook mailen als u twijfelt of u mee kunt doen.

Ouder(s)/en/of verzorgers(s) van kinderen met een ontwikkelingsprobleem of die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind kunnen verschillende vragenlijsten invullen. Een lijst over uw kind én een lijst over uzelf als ouder van uw kind (over o.a. veerkracht en burn-out). Mocht u zelf een diagnose of vermoeden hebben dan kunt u ook een vragenlijst over uzelf invullen (als persoon met ontwikkelingsproblemen). U kunt er bijvoorbeeld ook voor kiezen om alleen een lijst over uw kind of alleen een lijst over uzelf in te vullen. U kunt zich voor alle lijsten hier apart aanmelden.

Doel van het onderzoek

Het doel van In Kaart is meehelpen aan een goed leven voor mensen met problemen in hun ontwikkeling en hun ouders of verzorgers.

Hoe doen we dat? We verzamelen informatie van mensen met problemen in de ontwikkeling en hun ouders of verzorgers. Deelnemers vullen een vragenlijst in via de computer. Met deze informatie doen we wetenschappelijk onderzoek.

In Kaart werkt samen met mensen met problemen in de ontwikkeling en hun ouders of verzorgers. Zij denken bijvoorbeeld mee over de vragen in de vragenlijst. Ze geven ook advies over wat belangrijk is als je een vragenlijst invult. Ze denken ook mee over welke onderzoeken we uitvoeren.

Het bijzondere van In Kaart is dat we informatie verzamelen van mensen met verschillende problemen. Deelnemers hebben een diagnose van ADHD, autisme, DCD, verstandelijke beperking, visuele beperking en dyslexie. Of deelnemers hebben geen diagnose maar ervaren wel problemen in de ontwikkeling.

Omdat de deelnemers van In Kaart verschillende problemen hebben kunnen we vragen beantwoorden zoals: Welke behandelingen werken goed bij kinderen onder vijf jaar met DCD? Maar ook: welke hulp hebben mensen nodig met de combinatie van ADHD en autisme?  

We verzamelen ook informatie van kinderen waarover de ouders of verzorgers zich zorgen maken, maar geen diagnose hebben. Dit helpt ons om bijvoorbeeld te onderzoeken of kinderen met bepaalde klachten op jonge leeftijd later meer kans hebben om een stoornis te ontwikkelen. Maar ook om te onderzoeken wat deze onzekerheid betekent voor ouders of verzorgers.

In Kaart vindt het belangrijk om niet alleen naar de mensen met problemen in de ontwikkeling zélf te kijken. We willen ook de mensen in hun omgeving begrijpen. We vragen ouders of verzorgers  om ook een vragenlijst over zichzelf in te vullen. Het samenleven met een kind met problemen in de ontwikkeling geeft speciale uitdagingen. We brengen dit in kaart om ouders of verzorgers beter te begeleiden. In de toekomst willen we dat ook anderen, zoals broers of zussen en partners, meedoen aan In Kaart.

Wat wordt er van u verwacht

Deelnemen aan In Kaart betekent dat u een vragenlijst invult over uzelf. Het invullen van de vragenlijst over uw kind duurt ongeveer 30 minuten en het invullen van de vragenlijst over uzelf (over o.a. veerkracht en burnout) duurt ongeveer 20 minuten. Maar dit verschilt per persoon. Er zijn meer vragen als uw kind meerdere problemen heeft. Als u ervoor kiest een lijst over uw kind in te vullen én over uzelf, dan kost dit meer tijd.

Wij adviseren de vragenlijst in 1 keer af te ronden. Tijdens het invullen van de vragenlijst kunt u wel een pauze nemen als u dat wilt. Sluit dan niet uw browser af, anders gaan uw antwoorden verloren.  

Mogelijke voor- en nadelen

Voordelen van deelnemen aan In Kaart:

  • Door uw ervaringen met ons te delen weten we meer over  het leven van mensen met problemen in de ontwikkelingen hun ouders of verzorgers. Dit helpt bij meer bekendheid van ontwikkelingsproblemen en een minder negatief beeld. Ook kunnen we meehelpen bij het verbeteren van zorg en begeleiding.
  • Meedoen kan meer leren over uzelf en/of uw kind. U krijgt elk jaar een persoonlijk overzicht van uw antwoorden op de vragenlijst(en). Deze antwoorden kunt u vergelijken met de antwoorden van alle andere deelnemers.

Nadelen van deelnemen aan In Kaart:

  • Het kost tijd om de vragenlijst in te vullen.
  • Sommige vragen geven u misschien een onprettig gevoel. Door het invullen van de vragenlijst leert u uzelf en/of uw kind misschien beter kennen. Dit kan prettig zijn of moeilijk. Mocht u erg in de war raken of persoonlijke vragen hebben neem dan contact op met uw behandelaar of uw huisarts.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan In Kaart. Deelname is vrijwillig. Als u wilt stoppen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft dan niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt meedoen.

Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het invullen van de vragenlijst. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen.

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van In Kaart klik dan hier. Wij benaderen u dan niet meer.

Wilt u uw contactgegevens (naam en e-mailadres) verwijderen uit onze computer, stuur dan een e-mail naar inkaart@vu.nl. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoek naar ontwikkelingsproblemen.

Einde van In Kaart

Uw deelname aan In Kaart stopt als we geen vragenlijsten meer sturen. U kunt ook zelf kiezen om te stoppen.

De resultaten van onderzoek met de informatie van In Kaart zetten we op onze website (www.inkaart.org). Ook kunt u zich opgeven voor een nieuwsbrief. Klik dan hier. In deze nieuwsbrief leest u over onderzoeken en ander nieuws van In Kaart.

Gebruik en bewaren van uw informatie

Privacy en veiligheid van uw informatie is voor In Kaart heel belangrijk!

Om onderzoek te doen is het nodig dat In Kaart uw informatie verzameld en gebruikt. Uw persoonlijke informatie, zoals uw naam, postcode en e-mail slaan we op een computer op die goed beveiligd is. Deze computer is niet verbonden aan het internet.

Sommige mensen mogen deze persoonlijke informatie zien. De datamanager van In Kaart gebruikt deze informatie bijvoorbeeld om u een vragenlijst op te sturen. Ook de projectleider van In Kaart heeft toegang tot uw persoonlijke informatie. Zij houden uw informatie geheim. Als het aanmeldingsformulier invult, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en bekijken van uw persoonlijke informatie.

De antwoorden die u geeft op de vragenlijst worden op een andere computer opgeslagen. Uw antwoorden op de vragenlijst worden onder een nummer opgeslagen. Alleen de datamanager van In Kaart weet welk nummer u heeft.

Onderzoekers gebruiken de informatie alleen met het nummer, nooit met uw naam. De sleutel voor het nummer blijft bij de datamanager van In Kaart. Ook in rapporten over het onderzoek wordt alleen het nummer gebruikt.

In Kaart bewaart uw antwoorden op de vragenlijsten tot 10 jaar na het einde van In Kaart.

Wilt u meer informatie over hoe we omgaan met uw gegevens? Lees dan hier verder.

Centraal Bureau voor de Statistiek

De informatie van In Kaart kan verbonden worden aan informatie die aanwezig is bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Het gaat om informatie over bijvoorbeeld het gebruik van zorg. Onderzoekers werken alleen met informatie zonder uw naam of e-mailadres. Uw informatie wordt alleen gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Er worden alleen resultaten over groepen mensen naar buiten gebracht. Uw naam wordt daarbij nooit genoemd. U kunt bij uw inschrijving aangeven of u akkoord geeft voor de koppeling van uw gegevens met CBS. Het is niet verplicht. U kunt gewoon meedoen aan In Kaart als u geen akkoord geeft voor het verbinden met het CBS.

Vergoeding voor meedoen

Meedoen aan het onderzoek kost u niets. U wordt niet betaald voor het meedoen aan dit onderzoek. We verloten onder de deelnemers van In Kaart 1 keer per jaar 4 cadeaubonnen van 150 euro.

Goed gedrag en klachten

Heeft u klachten? Neem dan contact op met de projectleider (inkaart@vu.nl). Is uw klacht daarna niet opgelost? Vertel dan over uw klacht bij:

-de VWCE van de VU via vcwe.fgb@vu.nl.
-Of bij het Informatie- en Meldpunt Privacy van de Autoriteit Persoonsgegevens via telefoonnummer 088 - 1805 250.

Heeft u vragen?

Wilt u meer weten over  uw rechten bij het gebruiken van uw persoonlijke informatie? Kijk dan op https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens

of mail naar: functionarisgegevensbescherming@vu.nl

Of heeft u andere vragen of opmerkingen?
Neem dan contact op met: Franca Leeuwis.
Zij is projectleider van In Kaart aan de Vrije Universiteit, afdeling ontwikkelingspedagogiek.

U kunt haar e-mailen via: f.h.leeuwis@vu.nl of bellen via: 020-5981602