Tips van deelnemers

Deelnemers kunnen in de vragenlijst tips geven voor anderen. Deze tips plaatsen we hier als mensen daarvoor toestemming hebben gegeven. We plaatsen tips alleen als ze anoniem zijn en geen herkenbare gegevens bevatten. We werken deze pagina wekelijks bij. 

Wil je ook tips geven aan anderen? Doe mee aan In Kaart en deel je ervaringen: In Kaart: formulieren

Tip 1
Vraag hulp! Er is al veel bedacht en gedaan. Schaam je niet voor je kind, praat openlijk over je zorgen, ideeen of hulpvraag. Hoe jong je kind ook is, het zal merken dat het anders ontwikkelt dan anderen. Alle ongevraagde adviezen, goed bedoelde suggesties en magazinepraat, neem het ten harte maar volg je eigen plan of het plan samen met je hulpverleners. Kijk eens een dag door de ogen van je kind, ze zien zoveel meer en anders. Dat is soms echt een verademing.

Tip 2
Veel van de eigenschappen die nu hoofdbrekens en frustratie bij uw kind en bij u veroorzaken, kunnen er tegelijkertijd aan bijdragen dat uw kind later een creatief, autonoom een uniek volwassen persoon wordt. Omarm die kracht en zie het goede ervan in!

Tip 3
Hou het huishouden bij op een vaste dag, bijvoorbeeld zaterdag, zodat het een kleine behapbare taak blijft ipv een onoverwinnelijke Mount Wasgoed waarvoor sowieso te weinig ruimte is op het wasrek. Maak een lijstje met 'taken' en bespreek dat ook met je eventuele partner, zodat die taken af kan maken als het jou niet meer lukt, of realistisch aan kan geven wat haalbaar is.

Tip 4
Behandel jezelf met dezelfde empathie en zorg zoals je ook jouw beste vrienden behandelt.

Tip 5
Als je denkt dat er misschien iets met je aan de hand is, ga in gesprek met een hulpverlener. Ook als je twijfelt of als je je schaamt. Laat je hierin niet door anderen tegenhouden die je gevoel bagatelliseren. De opmerking "iedereen heeft wel een beetje dit of dat" is kwetsend en vaak hebben degenen die het zeggen niet door wat het effect van zo'n opmerking is. Ga daar boven staan. Uiteindelijk ben je zelf verantwoordelijk voor je eigen geluk!

Tip 6
Tips voor hulpverleners e.a. die betrokken raken bij gezinnen: leer luisteren naar ouders, neem ouders serieus en probeer samen met elkaar verder te gaan. Dit werkt sneller door elkaars kennis te delen en komt zowel het kind als de ouders ten goede. En misschien ook wel de hulpverlener:). Omdat het veel tijd kan schelen.  Nu gaat teveel negatieve energie verloren aan zinloze 'gevechten'.  

Tip 7
Stel jezelf niet buiten de maatschappij door je dyslexie te benadrukken of als reden op te geven.

Tip 8
Zorg dat je kind gezien wordt en zich veilig kan voelen op school. Vraag wat het nodig heeft en luister! Je mag van school verwachten dat ze planmatig handelen en hun aanpak structureel evalueren en bijstellen. Zo kun je samen onderzoeken wat je kind nodig heeft.

Tip 8
Lees en/of luister het boekje 'Haal meer uit je dyslexie! ​(H)erkenning en 20 tips door dyslecten zelf'. Als je lid wordt van Impuls & Woortblind (de vereniging voor mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie) krijg je dit boekje gratis.

Tip 9
Neem je tijd om te ontdekken wat je gelukkig maakt in dit leven.

Tip 10
Wees jezelf en accepteer hoe je bent.

Tip 11
Het heeft lang geduurd maar ik ben mezelf gaan accepteren zoals ik ben. Ik ben misschien anders dan de doorsnee mens maar ik ben niet gek en kan op mijn manier functioneren in de maatschappij en daar een bijdrage aan leveren. Ik ben ook opener geworden in het benoemen van mijn problemen.

Tip 12
Ga op een communicatiecursus om beter te communiceren met zorgprofessionals en je gehoord te laten voelen. Schakel een zorgmakelaar in. Creëer ruimte voor jezelf om het fundament te blijven; relaties, werk, sport, psycholoog, coach.

Tip 13
Bespreek je zorgen met naasten.  Probeer je zorgen in perspectief te zien en je ook te richten op wat goed is gegaan (in het verleden), dat geeft vaak een perspectief voor de toekomst.  Gun uzelf ook tijd om echt iets voor je zelf te doen, een film op de bank, sauna, een goed boek of iets lekker, het kan van alles zijn; alleen als je voor jezelf zorgt kan je ook voor de ander zorgen.

Tip 14
Blijf altijd opkomen voor jezelf en je kind, blijf volhouden, het is voor het beste doel: je kind.

Tip 15
Blijf met iedereen communiceren, zodat je niet geïsoleerd raakt. Blijf naar oplossingen zoeken. Ontzie jezelf van alle ongeschreven en geschreven regels, plichtplegingen en etiquetten als dat nodig is voor jou of voor je kind. Elke dag is er weer een en als dat een fijne dag voor jou en je kind is geweest is het goed.

Tip 16
Denk aan jezelf en neem af en toe afstand om alleen te zijn of samen met anderen iets te doen.

Tip 17
Denk om jezelf en vraag hulp. Ook als het onmogelijk lijkt blijken er altijd opties te zijn vanuit vrienden en instanties.

Tip 18
Geloof in jezelf als ouder, laat niemand je iets anders vertellen behalve dan dat je een geweldige ouder bent en het goed doet.

Tip 19
Het happy dyslectisch festival is een aanrader om een positieve draai en gevoel rondom dyslexie te krijgen. Vinden waar jou sterke kanten liggen, want die zijn er ook zeker!

Tip 20
Hou voor ogen wat voor jou zelf belangrijk is. Zorg ervoor dat er in de week voldoende activiteiten of momenten zijn die voor jou belangrijk zijn. Die opwegen tegen alle momenten dat je jezelf volledig moet geven voor je kind. En die momenten hoef je niet te 'genieten'. Die momenten horen gewoon bij jouw leven. Het is geen luxe. Het is noodzaak. En niet alleen voor jezelf, ook voor de rest van het gezin. Soms zijn ze fijn en soms niet, maar ze geven wel balans door de afwisseling en doordat ze van waarde zijn voor je.

Tip 21
Ontspan los van je kind, met vriendinnen, vrienden, partner, alleen.

Tip 22
Nooit opgeven als je ergens tegeaan loopt, net zolang zoeken voor de juiste hulp en géén nee accepteren. Jij kent jou kind het beste, laat je niks wijs maken!

Tip 23
Planning en routine kan helpen om enigszins het overzicht te houden, Zoek naar gelijkgestemden die je niet hoeft uit te leggen hoe zwaar de zorg voor je kind soms op je drukt. Heb compassie voor jezelf, je doet het beter dan je denkt.

Tip 24
Probeer, net als je kind (de mijne is een meester in het leven in het nu), ook gewoon te genieten van de mooie (kleine) momenten samen met je bijzondere kind. Want die zijn er ook zeker.

Tip 25
Slaap wanneer jou kind slaapt. Opruimen en schoonmaken kan ook later. Probeer goed uit te rusten en zorg ook voor jou zelf, want je kan niet voor iemand zorgen als je oververmoeid en uitgeput bent. Vraag naar hulp! Je zal je verbazen hoe veel mensen zal jou helpen als je dat vraagt! Jij bent nooit alleen!

Tip 26
Zorg dat je dingen blijft doen waar je zelf energie uithaalt, zodat je niet verbitterd raakt. Lach, maak grappen, onderneem nieuwe dingen, dans, ben open, maak connectie en maak ruimte voor de lichte dingen in het leven.

Tip 27
Blijf praten.

Tip 28
Zoek Facebook groepen op met ouders in gelijksoortige situaties. Je kunt er meelezen, vragen stellen en tips delen. De groepen zijn meestal besloten. Zeer waardevol!

Tip 29
Zorg dat je weet wat je rechten zijn, laat je daarin zonodig bijstaan.

Tip 30
Zorg goed voor jezelf, maak tijd vrij voor je eigen leven en hobby's. Onderhoud sociale contacten en probeer een goede oppas/zorgverlener te vinden die het stokje even van je overneemt.  Blijf werken als dat kan, het geeft mij het gevoel dat ik deel blijf uitmaken van de maatschappij en iets doe wat ik leuk vind.

Tip 31
ADHD: Ritme en structuur maakt je leven voor 50% makkelijker en geeft enorm veel voldoening, vraag iemand met een stabiel ritme jou te helpen met het opstaan om de gewenste tijd totdat het zelf lukt, het duurde bij mij ongeveer twee weken voordat ik met weinig moeite opstond. Het belangrijkste hierbij is doorzetten, want daarna ga je die minder productieve tijd die je moe was binnen een week inhalen met 2x zo veel energie als dat je had voordat je een ritme had. Daarnaast geeft het inzicht in je week en geen ongeplande verrassingen dat je een dag niet productief kan zijn door slecht slapen. Het is heel belangrijk dat degene die jou wakker maakt een stabiel leven heeft, iemand die jou niet (bijna) elke ochtend rond dezelfde tijd wakker kan maken gaat geen ritme en structuur creëren bij iemand met zo veel natuurlijke chaos.  Depressie: Vertel het aan een aantal vrienden, niet te zwaar maar ook niet te luchtig. Geef aan welke klachten je ondervindt en welke subtiele dingen zij zouden kunnen doen om jou te helpen. Ik heb bijvoorbeeld tegen twee huisgenoten gezegd dat als ik niet mee wil eten maar wel thuis ben en ik niks anders heb, ze me gewoon aan tafel moeten zetten zodat ik wel eet. En het allerbelangrijkste is weer leuke dingen doen. Ik vond het verschrikkelijk de deur uit te gaan want ik had er absoluut geen zin in, maar eigenlijk had ik het áltijd naar m'n zin tijdens die dingen. Je brein manipuleert je en zorgt er voor dat jij geen zin krijgt naarmate het dichterbij komt. Die manipulatie wordt minder naarmate je vaker herinnerd wordt tijdens de leuke dingen dat je het naar je zin hebt. Voor de jong volwassenen; ik vond het heel moeilijk en emotioneel om het aan m'n ouders te vertellen maar het gaf een hele opluchting omdat ik niet meer 80% van de tijd hoefde te "liegen" over dat ik me goed voelde of naar gelegenheden hoefde terwijl ik op een dieptepunt zat en het gaf me vooral veel ademruimte om ook afwezig te mogen zijn.

Tip 32
Het écht zien van je kind helpt ons in de begeleiding van onze dochter met dyslexie enorm. Hoe voelt ze zich, wat vindt ze moeilijk en wat loopt lekker zijn thema’s die wij dagelijks aankaarten bij haar. We gaan vervolgens in op haar antwoorden. Bij moeilijkheden vragen we haar wat ze nodig heeft. Vaak ken ze heel goed aangeven waar de moeilijkheden in zitten. Concrete communicatie helpt ons dus enorm.

Tip 33
Ieder kind met autisme is weer anders dan het andere kind met autisme.

Tip 34
Lees veel over ADHD. Vaak ben je dan beter op de hoogte dan beroeps mensen. Iets waardoor mijn gevoel van eigenwaarde en geluk enorm versterkt is: is " Biodanza" : Een systeem van bewegen, samen, op muziek, zonder woorden, met lichaamstaal. Afwisselend samen, of alleen. Het is ontworpen door een Chileense psycholoog die zelf ADHD had (en daardoor die enorme veelzijdigheid) met het doel de communicatie en het geluksgevoel tussen mensen te verbeteren.  Bij mij is dat volkomen gelukt, door het plezier van de goede muziek, het vrije dansen  en de steeds hartelijker wordende onderlinge contacten. Zonder dat er iets "moet". Ik ben de opleiding gaan doen, en na 20 jaar wordt het nog steeds rijker en mooier.

Tip 35
Mijn tip is: laat je kind merken hoe bijzonder hij/zij zich kan ontwikkelen door de creativiteit en helikopterview. Dat dyslexie ook positieve kanten heeft die veel voordelen op kunnen leveren.

Tip 36
Wees overtuigd van je eigen kunnen en helikopterview en daarmee ben je uniek voor de samenleving en je werk.

Tip 37
Sta open voor (en wees open over) je eigen gevoel en gedrag, erken dat het niet makkelijk is en dat het voor anderen wellicht ook niet makkelijk zal zijn om met je kind om te gaan. Dat zorgt voor begrip en openheid van anderen waardoor men eerder bereid zal zijn om je te helpen.

Tip 38
Zoek en kijk rond (via internet veiligste manier denk ik) zodat je niet het gevoel hebt hierin alleen te staan en kan leren voor jezelf op te komen indien nodig (meer zelfvertrouwen kan krijgen dus). Blijf wel altijd kritisch!

Tip 39
Zoek lotgenoten en hulp. Het heeft mij, na ruim 50 jaar zonder hulp, geholpen

Tip 40
Elkaar opzoeken (lotgenotencontact) - Zelf een dossier bijhouden van alle afspraken en onderzoeken. Dit meenemen naar de zorgprofessionals - Dagen en activiteiten voor ontspanning voor jezelf inplannen en samen met je partner.

Tip 41
Maak een mindmap van wie allemaal betrokken zijn bij de zorg rondom jullie kind en bespreek deze met artsen en andere zorgverleners. Dan zien zij ook goed wie er allemaal betrokken zijn. Niet iedereen heeft dat even goed in kaart.  - Kom op voor je eigen agenda; geef je grenzen aan als het gaat om inplannen van afspraken e.d. - Bespreek met elkaar wat je nodig hebt om deze situatie aan te kunnen; dat zal voor de een misschien anders zijn dan voor de ander. Respecteer elkaar in deze behoeften.  - Verlies elkaar niet uit het oog en probeer af en toe tijd voor elkaar te maken, liefst door even helemaal uit de situatie te gaan.

Tip 42
Zorg dat je ook partner en ouder blijft en niet alleen verzorger van. Haal hulp in huis of zoek een goed logeeradres voor bv 1 weekend per maand.

Tip 43
Zoek hulp om gedrag van je kind te begrijpen. Ontvang hulp voor jezelf, de verandering zit echt bij jezelf als ouder. Meestal wil je kind gehoord worden. Ga er niet boven staan (‘maar je luistert eerst naar mij’) maar er onder (‘jij hebt een rotdag gehad of niet’). Wees een team met je partner of iemand anders die het gedrag van je kind kent (oppas of juf meester). Daar kun je steun uit halen.

Tip 44
Wordt lid van Per Saldo en neem een rechtsbijstand verzekering zodat je ondersteund wordt in bezwaar en rechtzaken   PGB zorgverleners kun je werven via gewone vacature site.

Tip 45
Wordt de expert op gebied van je kind, diens problematiek/ diagnosis en jeugdhulp etc. Kennis is macht, maakt het gemakkelijker je staande te houden tov organisaties, geeft meer inzicht in welke hulp nodig/geschikt is voor je kind, jij weet het beste wat je kind nodig heeft. Schroom niet het gevecht aan te gaan om voor jouw kind de zorg te regelen die het nodig heeft. Actie nemen, geeft de machteloosheid minder kans. Koester de goede hulpverleners.

Tip 46
Wees eerlijk als partners over wat je voelt, zorg voor elkaar zodat jullie samen de zorg voor het gezin aankunnen. Is er een fase van puur overleven, spreek je waardering voor elkaar uit. Kijk met mededogen naar elkaar en de situatie, we zijn maar mensen en zijn niet perfect. Dat hoeven we ook niet te zijn. Met liefde kom je heel ver. En pak iedere kans die je toegeworpen wordt of die je zelf bewust opzoekt om te ontspannen. Doe waar je op zo'n moment behoefte aan hebt, niet perse wat alle leeftijdsgenoten doen. Lotgenotencontact kan helpen om je minder alleen te laten voelen, je kan misschien ook tips lezen/ horen waar je zelf wat aan hebt of kan een andere ouder helpen met een luisterend oor of tips.

Tip 47
Verdeel de zorg over mensen die jij en je kind vertrouwen, zodat je zelf ontlast wordt.  -Accepteer dat je zelf niet ALTIJD 120% kan presteren, je bent mens en hebt af en toe een break nodig.  -Ook andere zorg, dan die je zelf kan/wil bieden, is (soms) goed genoeg. -Praten, sporten fijne dingen doen, alleen of juist met je kids en partner is key. Positieve herinneringen maken, die slepen je er in moeilijke tijden doorheen. -Goede zelfzorg is het beste levende voorbeeld dat je als ouder kunt geven. Dat is anders dan egoïsme.  -Jouw grenzen aangeven aan je kind én aan je omgeving, met uitleg met name naar je kind. -stel niet te hoge eisen aan je zelf, je partner en aan je kind, stel de eisen ook bij gaande het proces, en dat kan beide kanten op.

Tip 48
1. Gezond slaap schema voor u en uw kind(eren) 2. Rust momenten opzoeken (overdags) 3. U zelf (soms) verwennen (Met een gebakje en koffie / thee) 4. Wandelen in (bos park of strand) 5. Structuur en regelmaat voor u en uw kinderen.

Tip 49
Begrijp hoe jeugdzorg werkt. Vertrouw niet op anderen in het systeem maar regel de zorg zelf.

Tip 50
Actief gaan bemoeien met de zorgtraject van het kind. Niet aan het systeem overlaten en buiten de grenzen kijken. Nederland is erg beperkt in medische oplossingen.

Tip 51
Blijf vragen om hulp. Laat andere mensen zien hoe geweldig je kind is. Praat met andere mensen met een gehandicapt kind. Je bent niet de enige!

Tip 52
Durf bij je eigen gevoelswereld te zijn. Deze groep ouders is genoodzaakt om veel te ondernemen en aan zichzelf voorbij te gaan. Zelf ontplooiing is een must om een veilig familiesysteem te bieden aan je kind. Ontplooiing van het kind is het belangrijkste punt om diens kwaliteit van leven te verbeteren. Fysieke en sociaal-emotionele uitdagingen ontwikkelen dan mee.

Tip 53
Het helpt ons erg om zelf het overzicht en de controle te houden over de zorg die we voor onze dochter krijgen. We bedenken zelf wat naar ons gevoel goed is voor ons kind. Dat overleggen we daarna met hulpverleners. Op die manier krijgt onze dochter de hulp waar wijzelf een goed gevoel bij hebben en hebben we het gevoel dat we het beste doen dat voor haar mogelijk is.

Tip 54
Laat je niet met een kluitje in het riet sturen. Als iemand zegt dat iets niet kan qua aanvraag, probeer het dan toch. Zoek het goed uit. Zo heb ik een tandemfiets toch gekregen ondanks dat ze zeiden dat het niet kon. En een pgb terwijl ze zeiden dat het niet kon (dit is situatie afhankelijk uiteraard). Zoek goed uit waar je allemaal recht op hebt. Dubbele kinderbijslag, toeslag voor luiers enz.

Tip 55
Mindfulness training, goed luisteren naar je gevoel en dat serieus nemen.  Bodyscan om in slaap te komen. Hulp vragen en accepteren als het wordt aangeboden.Tijdig naar de huisarts gaan met klachten van welke aard da ook Jezelf toestemming geven om ook tijd voor jezelf in te plannen.

Tip 56
Praat erover met een ervaringsdeskundige.

Tip 57
Probeer je hulpvraag zo duidelijk en concreet mogelijk op te schrijven. Hou die er steeds bij, en evalueer tussentijds de hulp die je krijgt op vaste vooraf afgesproken momenten, met deze hulpvraag erbij. Kijk dan ook of de vraag bijgesteld moet worden. En durf hulpverlening stop te zetten als het jou meer energie kost dan het oplevert. Of als het niet werkt. Dat is je recht.

Tip 58
Verlies jezelf niet uit het oog!

Tip 59
Wacht niet met het regelen van zorg tot het water aan je lippen staat. Probeer je niet stoerder voor te doen dan je bent. Eis korte/directe lijntjes.

Tip 60
Vraag hulp. Last je stem horen, niet meteen aflaten wimpelen, zoek het hogerop.

Tip 61
Vraag hulp, trek aan de bel en laat je horen, laat je niet afgeschepen!

Tip 62
Webinar dyslexie, website dyslexiehulpmiddel.nl. Laat je kind niet zomaar testen aangezien je dan mogelijk niet meer in aanmerking komt voor het dyslexie certificaat. Kaart vroeg je zorgen bij school aan; liefst schriftelijk. Ga zelf kijken bij vervolgopleidingen en vraag naar dyslexie protocol en omgang. Doe navraag bij je gemeente over het beoordelingstraject.

Tip 63
Wees brutaal als je om hulp vraagt. Je hebt vaak 'Nee', maar kunt 'Ja' krijgen door soms wat brutaler te zijn.

Tip 64
Zorg dat je weet wie je bent en wat je kunt. Laat je niet aanpraten dat je een stoornis hebt, ga op onderzoek om jezelf te leren kennen, praat erover met mensen waar jij je veilig voelt en zorg dat als je bij een hulpverlener komt dat je je daar op je gemak voelt, zo nee wegwezen dan. bekijk de website www.geniaaloprechts.nl en luister de podcast van Dynamika te vinden op alle kanalen.

Tip 65
Tips voor hulpverleners e.a. die betrokken raken bij gezinnen: leer luisteren naar ouders, neem ouders serieus en probeer samen met elkaar verder te gaan. Dit werkt sneller door elkaars kennis te delen en komt zowel het kind als de ouders ten goede. En misschien ook wel de hulpverlener:). Omdat het veel tijd kan schelen.  Nu gaat teveel negatieve energie verloren aan zinloze 'gevechten'.

Tip 66
- Organiseer geregeld een moment voor jezelf en/of samen met je partner. Die rust momenten zijn essentieel - Zorg dat de dagelijkse gang van zaken goed geregeld zijn. Lukt dit niet > vraag hulp

Tip 67
Aktief gaan bemoeien met de zorgtraject van het kind. Niet aan het systeem overlaten en buiten de grenzen kijken. Nederland is erg beperkt in medische oplossingen.

Tip 68
- Bekijk video's op YouTube en TikTok van mensen in dezelfde situatie, dit brengt herkenbaarheid en zorgt ervoor dat je jezelf beter snapt. Bijvoorbeeld:https://www.youtube.com/@HowtoADHD
- Als je last hebt van een druk of vol hoofd, schrijf het op en zorg dat het uit je hoofd op papier gaat.
-Moeilijk om taken te prioriseren? Schrijf ze op en geef ze een deadline en de tijd die je ervoor nodig hebt. Geef de taken hierna een nummer en start met nummer 1 voor de taak die als eerste af moet.

Tip 69
Stel niet te hoge doelen voor jezelf, of pas je doelen aan. Aanpassingen maken is niet hetzelfde als inleveren (al kan dat soms zo voelen), het kan veel rust geven.

Tip 70
-Blijf praten, stop je gevoel niet weg.
-Zorg voor balans tussen werk, zorg en privé.
-Zet jezelf op de eerste plaats, wanneer jij het niet volhoudt wie doet het dan (dit ben ik 11 jaar vergeten).

Tip 71
Blijf voor jezelf zorgen en creër momenten voor ontspanning.

Tip 72
Ga regelmatig samen met je partner op 'date' om elkaar niet te vergeten tussen alle zorg door. Vergeet niet dat de liefde die jij als ouder geeft onvervangbaar is, herhaal dit voor jezelf als helpende gedachte als het zwaar is. Neem waar het kan een time-out, hoe groot of klein deze ook is.

Tip 73
Vraag hulp, met name voor jezelf, als je niet goed voor jezelf kunt zorgen, kun je ook niet goed voor je kind zorgen.

Tip 74
Vraag op tijd hulp niet nadat dat je over bent gelopen.

Tip 75
Zoek contact met andere ouders met soortgelijk kind. Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. Er zijn jou al een heleboel voorgegaan. Het is goed om die verhalen te horen en eruit te pakken wat van jou van toepassing is.

Tip 76
Zorg voor een netwerk waar je terecht kan voor informatie en steun.

Tip 77
Zoek hulp en accepteer dat jij als ouder de meeste hulp nodig hebt en je kind het minst. Denk niet dat er met jou niets is. Je kind is nog kind en heeft jouw hulp nodig. Als je geen expert bent moet je dat dus worden. Zoek mensen die je wél begrijpen en laat het los om steun te krijgen van hen die het niet begrijpen. Dat gaat gewoon niet gebeuren. Vaak heeft een specialist wel begrip voor je situatie. Vergeet je andere kinderen niet.  Accepteer dat het tropenjaren zijn en dat er meer dan gemiddeld van je gevraagd wordt. Je krijgt er nu niet veel voor terug. Zorg voor jezelf, is heel moeilijk, maar ga in ieder geval 2x per week even wandelen. Je moet je huis uit. Je wereld wordt snel te klein en de bank aantrekkelijk omdat je bekaf bent.

Tip 78
Blijf geloven in de kracht van je kind, jezelf en je gezin. Hou hoge verwachtingen. Praat op school voor extra ondersteuning. Heb je vermoedens van diagnoses: zet door en onderzoek het. Volg je eigen gevoel. Betrek je kind veel bij wat het wil en kan. Benoem veel kwaliteiten. En giet over alles een sausje humor.

Tip 79
Bespreek met je kind de toekomst niet te ver vooruit. Beantwoord alleen de vragen die zelf stellen.

Tip 80
Blijf bellen, mailen, vragen tot dat je voor je gevoel je 'doel' behaalt hebt.

Tip 81
Blijf volhouden, zorg goed voor jezelf, ga eerder naar bed. Hoe moeilijk ook zorg voor logeeropvang of dagbesteding zodat je ook even op adem kunt komen. Praat met andere zorgmoeders. Of neem een kijkje op de website van www.maakvanjezelfeenprioriteit.nl

Tip 82
Neem tijd voor jezelf, plan ontspan momenten. Besef dat je het verleden niet meer kan veranderen, dus je schuldig voelen heeft ook geen nut.

Tip 83
Vraag op tijd hulp. Wees niet te streng voor jezelf.

Tip 84
Wij hebben korte tijd ondersteuning gehad vanuit Expert Care dit betrof familiegerichte psycho sociale ondersteuning (PFGZ) en dat was voor ons zeer helpend. Helaas werd de indicatie niet verlengd.

Tip 85
Zorg goed voor jezelf, blijf in je moedergevoel geloven en vertrouwen, zoek een vertrouwenspersoon.

Tip 86
Blijf vragen hoe het met de mensen gaat, hoe het met het kind gaat, hoe het binnen het gezin gaat. Sommige denken dat we het niet over onze zoon willen hebben, omdat de zorgen groot zijn. We vinden het juist fijn als mensen vragen.

Tip 87
Voor artsen: Duidelijke communicatie en ga niet mee huilen. Heb wel begrip maar niet zeggen ''oh wat erg'', dat willen ouders zeker niet horen van artsen.

Tip 88
Gemeentes: zet het kind centraal en wees flexibel
Zorgprofessionals: vraag waar de behoefte ligt en vraag ook af en toe hoe het met de ouders gaat.
Familie: vraag actief of de zorg vol te houden is, hulp vragen is best lastig

Tip 89
Luister en ervaar!

Tip 90
Luister en oordeel niet. Iedereen ervaart een andere last.

Tip 91
Luister naar de moeder en probeer die te ondersteunen met theorie. Het moedergevoel is zo sterk dat de rest daar omheen moet gedaan worden, mits de moeder kapabel is natuurlijk

Tip 92
Voor artsen: Luister naar de ouders. Die hebben meestal goed door hoe het met een kind gesteld is. En leg dingen duidelijk uit, ga er niet vanuit dat iedereen precies weet wat er bedoeld wordt net medische termen.

Tip 93
Luister naar wat de ouders ècht zeggen. De driehoek zorg/onderwijs/ouders is zò belangrijk. En tegen de gemeente en zorginstanties zou ik willen zeggen: vermoei de ouders niet door steeds dezelfde vragen te stellen, maar leg een goed dossier aan. Ik snap de discussie omtrent de AVG, maar voor dit soort gevallen zou dat soepeler moeten kunnen.

Tip 94
Luisteren en kijken kan in principe iedereen. Goed luisteren en kijken is een kunst. Maar dit kun je leren. Vul niet in voor een ander, maar interesseer je oprecht en kijk wat je kunt doen voor de ander.

Tip 95
Na een zware bevalling, zoek contact, biedt hulp aan of denk mee

Tip 96
vertrouw op de inhoud van de ouders en brusjes van kinderen met een zorgbehoefte. Erkenning geven is al hulp bieden.

Tip 97
Voor zorgprofessionals: u bent een professional op een beperkt gebied, geen professional mbt mijn zoon als veel omvattender geheel.
Gemeente; in mijn geval is de bejegening vanuit de gemeente ronduit schandlig geweest, zogenaamde professionals die erop bleven wijzen dat de zorg voor mijn zoontje 'gebruikelijke zorg'zou zijn. Dat hij maanden zo slap was van de epilepsie dat hij zijn hoofds niet kon optillen maar werd gezegd 'dat ik mijn peuter ook weleens moet tillen'. etc. etc. Wees eerlijk naar uzelf en anderen in mijn positie en geef (iig naar uzelf) toe dat u een subjectief oordeel velt, voornamelijk gebaseerd op protocollen die u moet volgen met als doel zo min mogelijk geld uitgeven (aan hulpvragers dan, de professionals declareren natuurlijk genoeg), Gelukkig waren er in mijn geval twee medewerkers die wél een open blik hadden en beften dat ik mijn zoon en zijn noden goed zie. Oefen het reflecteren op kritiek.
Intanties: Een hardwerkende moeder en haar lijdende kind diskwalificeren is zo kwalijk. Blijkbaar is er geen recht op eerlijke, open communicatie en privacy (onderlinge uitwisseling van niet formeel vastgelegde informatie gebeurt te pas en te onpas. Dit is logisch in de (zorg)wereld maar kan erg schadelijk zijn als professionals elkaar blind volgen in hun oordeel. Het zal moeilijk zijn een open blik te hebben en te houden. Blijf leren en lezen, er zijn genoeg publicaties , raadpleeg deze (en het CCE bijvoorbeeld)

Tip 98
Zoek iets waar je gepassioneerd over bent en gebruik dat om een toekomstdoel mee te zetten, maak het niet tijdgebonden of met een specifieke route. Gebruik dit toekomstdoel om je te focussen op dingen of taken, hiermee is het makkelijker om schoolopdrachten of persoonlijke ontwikkelingsplannen te behalen, omdat je weet waar je het voor doet en wat de resultaten van de gedane moeite kunnen worden.

Tip 99
- een zo goed mogelijke diagnose is belangrijk voor de juiste aanpak
- betrek professionals, die je eerder goed geholpen hebben en vraag ze om hulp als je er  je er ergens anders niet uitkomt
- een app-groep van ouders met kinderen met eenzelfde soort probleem

Tip 100
Blijf in jezelf geloven als ouder als mens als wie jij bent. Heb geduld en vertrouwen! Als de golf hoog is waar je op dat moment zit houd de horizon voor ogen en geef jezelf en kindje kracht dat het weer overgaat en blijf doorzoeken en netwerken om bij de juiste informatie te komen. Volg je moeder hart en volg je kindje.

Tip 101
Praatgroepen, want praten lucht op en kan je ook adviezen krijgen van moeders die het zelfde mee maken. Je voelt je gehoord en begrepen. Alle last kan niet van je genomen worden maar het helpt enorm als je kan praten met anderen.

Tip 102
Verdiep je in wat jouw kind interesseert. Probeer niet alles te vergelijken met hoe het vroeger ging. Tijden zijn veranderd. Verzand niet in het negatieve. Probeer ook positieve punten te benadrukken

Tip 103
Zoek andere ouders van zorgintensieve kinderen op. Bijv. via social media of via de dagbehandeling/zorginstelling.
Zorg dat er ook voldoende aandacht uit gaat naar de broers of zussen van het zorgintensieve kind, zodat zij zich niet achtergesteld voelen.

Tip 104
Roald Dahl was dyslectisch. Zonder zijn dyslexie zou hij niet de schrijfer zijn geweest die hij was en had hij niet de creativiteit gehad die hem laat uitblinken als schrijver. Voor mij kan mijn dyslexie voor enorme frustratie zorgen. Daarnaast merk ik vaak dat het van buiten af vaak gezien wordt als iets slechts, maar dat is niet waar. Dyslexie kan je ook in je voordeel gebruiken en kan je ook laten uitblinken.

Tip 105
- zorg vooral goed voor jezelf. Doe die dingen waar je energie van krijgt (bv helemaal alleen thuis of in een hotel bijtanken)
- vragen staat vrij, soms is er een potje waar je bij de gemeente gebruik van kan maken
- als het kan, pak een dag extra opvang goed voor de structuur, en metime voor jou
- vraag hulp aan school of de instelling waar je kind overdag heen gaat
- wees lief voor jezelf

Tip 106
Blijf achter je kind staan! In contact, met liefde en begrip.

Tip 107
Blijf genieten van de leuke dingen, bouw deze ook in! En ga uit van je eigen hart, want dat klopt.

Tip 108
Blijf ook dingen voor uw zelf doen zoals sporten. Festival bezoek.

Tip 109
Hou een dossier bij: je weet het later niet meer. Kom voor jezelf op. Kijk of je geholpen bent met de hulpverlening. Geef aan wat je nodig hebt.

Tip 110
Informeer via de gemeente welke mogelijkheden voor extra ondersteuning mogelijk zijn.

Tip 111
Initieer een ondersteuningsgroep in de directe omgeving. En zorg ervoor dat "anderen" dit gaan organiseren en uitvoeren. Dit n.a.v. het boek "Tobias" Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop. Maak gebruik van Cliëntondersteuners. Laat je ambities niet los in gesprekken met zorgkantoren. Organiseer hulp/woordvoerders/belangenbehartigers wanneer het te emotioneel wordt. Doe het niet alleen!

Tip 112
Kind laten weekendlogeren/ evt zzp' er inhuren. Praatgroep zoeken. Bij ons in de buurt heb je ontmoetenenzo.

Tip 113
Maak het bespreekbaar binnen je netwerk en vraag concreet om hulp.

Tip 114
Niet opgeven bij het aanvragen van zorg ivm lange wachtlijsten of als je het idee hebt dat je kind de volgende in de lijst is.

Tip 115
Och, zo veel. Situaties inschatten, vooruit kijken, goed onderzoek doen, empathie en reflectie tonen, positiviteit blijven benadrukken, rustig blijven en doordacht handelen, je vrij neutraal en in het belang van anderen kunnen opstellen en verplaatsen, geloven in jezelf.

Tip 116
Praat erover en schaam je er niet voor. Zoek hulp als het nodig is.

Tip 117
Second opinion inhalen en niet vertrouwen op de eerste de beste adviezen van bv een psycholoog; zelf prioriteiten zetten (battles to in) en niet alles wat mis is ineens willen oplossen; veel geduld; sporten helpt mij enorm (je hoofd even vrij krijgen).

Tip 118
Vaak krijg je als individu de 'schuld' van zaken waar je in een systeem geen invloed op hebt. tip is om dit niet te accepteren, omdat het je zelfvertrouwen ondermijnt.

Tip 119
Vraag hulp, soms ook praktisch (een keer voor je laten koken, je huis doen). Informeer anderen en neem hen mee in jouw beleving en gedachten. Laat emoties toe, geef je er aan over en praat over je angsten, vragen, verdriet en ook de mooie dingen.

Tip 120
Wees kritisch en sluit je aan bij een lotgenotengroep oudergroep patientenvereniging.

Tip 121
Wees lief voor jezelf en neem korte pauzes wanneer je kunt. Probeer ook aan je andere kinderen te denken, ook al hebben zij minder complexe behoeften.

Tip 122
Wees open over je situatie. Mij heeft dat erg geholpen en juffen op school weten dan ook waar gedrag vandaan kan kom.

Tip 123
Zoek een groep (online) met andere ouders die hetzelfde doormaken. Wij hebben zo minder het idee hier alleen in te staan.

Tip 124
Zoek hulp bij andere ouders. Er is meer mogelijk dan je denkt. Instellingen/gemeentes zijn vervelende mensen, maar ze moeten uiteindelijk helpen. Laat je niet wijs maken dat iets niet kan, zoek hulp dmv een maatschappelijk werker of andere personen die je vertrouwt.

Tip 125
Zoek hulp, stel je vragen. Er zijn mensen die kunnen helpen en of meedenken.

Tip 126
Houd moed en zorg voor jezelf!

Tip 127
Neem de tijd om je in je kind te verplaatsen, ook als dat heel moeilijk is. Er is namelijk bijna altijd een reden voor gedrag. Bij nieuwe activiteiten of sport: eerst kijken en niet meedoen, daarna paar minuten meedoen en daarna misschien een hele les. Langzaam opbouwen zodat de druk ook niet te hoog wordt/is.

Tip 128
Probeer echt zoveel mogelijk bij je kind aan te sluiten en je eigen ideeën of van de mensen om je heen, te laten varen. Dat zal je veel mooie momenten met elkaar opleveren!

Tip 129
Volg uw (moeder)hart. laat u niet zomaar wegsturen. als u het minder makkelijk vindt om te praten en of u begrijpt bepaalde zaken/onderwerpen niet, neem dan iemand mee en neem het desnoods op op bv uw mobiel zodat u het later op uw gemak terug kan luisteren. schrijf verder alles op papier voor u bv naar gz psycholoog,  arts, etc moet zodat u geen vragen vergeet te stellen.

Tip 130
- vraag hulp
- geef niet op
- laat je niet zomaar afpoeieren. Wij als ouders weten het het beste!

Tip 131
Als het mogelijk is, in het geval van met een partner wonen; neem het weekend of dagjes vrij, om de beurt voor de kinderen zorgen en in de vrije tijd voor jezelf zorgen. Bijv. Zaterdagen ochtend, mijn vriend(papa) neemt de kinderen naar beneden en zorg voor het ontbijt. Dan kan ik verder slapen of gaan hardlopen. En zondag ochtend zorg ik dat hij tijd voor zichzelf heeft. 

Tip 132
Blijf de leuke dingen in het leven zien. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn.

Tip 133
Blijf hulp vragen en in jezelf geloven ook als niemand helpt.

Tip 134
Blijf positief!

Tip 135
Eerlijk zijn over de belasting, dat ook na een ziekenhuisperiode het nog zwaar is thuis. Leuke dingen doen, mooie herinneringen maken en hier een boek van maken. Schrijven! Ik schrijf elke dag een positief dingetje op, hoe klein ook! Tijd voor jezelf inplannen, als moeder heb je dit echt nodig, zeker met zorgintensief kind. Kijk welke mensen je kan leren vertrouwen om de zorg even over te dragen.

Tip 136
Het accepteren dat de dag anders gaat en dus dingen niet gedaan kunnen worden, dat dat oke is. Bij intake middelbare school was er vanuit de school een aanbod om mee te denken en te gaan begeleiden, ik wist niet dat dat bestond maar is echt super fijn

Tip 137
Maak een lijstje van dingen die andere mensen kunnen doen. En vraag ze gericht. Maak desnoods een whatsapp verzendlijst in van mensen die hebben aangeboden eens te helpen. Ik probeer mezelf te zeggen dat zorg hebben voor mezelf betekent dat ik anderen voor me moet laten zorgen. En, niks moet!

Tip 138
Maak gebruik van de kennis van andere ouders, zij hebben vaak delen van het pad al bewandeld. Facebookgroepem kunnen hier goed bij helpen. Je hoeft het niet perfect te doen, je mag hulp vragen, je mag boos zijn en verdrietig en angstig. Je doet het goed.

Tip 139
Twijfel niet aan jezelf en zoek de beste hulp voor je kind, volg niet het eerste de beste advies op.

Tip 140
Voor ouders die zelf in het onderwijs werken: je wordt vaak als de zeurouder gezien en degene die het beter weet. Wij hebben een professional ingeschakeld om die kant van het verhaal te bewaken, zodat we zelf gewoon in de rol van ouders aan tafel kunnen zitten. Ook al weet ik wat er kan en zou moeten, ik weet dat zij dit oppakt. Dat scheelt gesprekken waarbij je steeds van rol wisselt. Zelf die ik dat wel, maar de andere gesprekspartners (bijv school) vinden dat vaak moeilijk.

Tip 141
Zoek hulp als je het niet meer ziet zitten. Vraag hulp, schaam je er niet voor. Probeer rust te vinden voor jezelf.

Tip 142
- Vraag jezelf af: “Is de zorg die ik mijn kind moet geven vergelijkbaar met de zorg voor andere kinderen?” Is het antwoord nee? Dan ben je Mantelouder. Realiseer je dit vroegtijdig en zoek hulp. Zo kun je burn-out voorkomen.
- Volg altijd (!) je gevoel.
- Zoek vroegtijdig hulp.
- Werkgevers hebben vaak ook regelingen voor mantelzorgers.
- wanneer je in gesprek bent met iemand van Centrum Jeugd & Gezin, probeer altijd de situatie van beide kanten te bekijken. Voel je niet ‘aangevallen’ en wordt niet boos. Dit helpt je niet om hulp te krijgen die je nodig hebt.
- Schaf het boekje ‘Mantelwijzer - mantelzorg binnen het gezin’ aan. Zeer veel praktische info en verwijzingen, ook op het gebied van financiën en waar je de hulp moet zoeken. Het is een jungle aan regels.
- Zoek op tijd ondersteuning via de gemeente. De gemeente is verplicht om cliëntondersteuning te bieden aan mantelzorgers.
- Blijf kijken en zoeken naar positieve eigenschappen van je kind.
- Blijf de humor zien in situaties. Dit geeft lucht.

Tip 143
Naar juiste zorg zoeken die bij jouw kind past,en wees niet bang daarvoor.

Tip 144
- ga op zoek naar een coördinerend kinderarts die met jullie visie op 1 lijn zit.
- kom voor je kind en jezelf op. Ook al voelt dat brutaal, je krijgt schuldgevoelens als je dit niet doet.
- pak die ontlasting in zorg als je die kunt krijgen, het geeft lucht
- plan avonden met niks doen
- zoek naar mogelijkheden om het leven te leiden zoals júllie dat voor ogen hadden. Sjouw je kind in rolstoel de berg op voor dat mooie uitzicht, plan die vakantie en neem je halve huishouden mee. Doe het!
- zoek online lotgenotencontact. Je kunt er veel aan hebben en gemakkelijk loslaten als het teveel is.

Tip 145
Zodra uw kind is gediagnosticeerd (bv bij 6 jaar) informeren waar u als ouder recht op heeft rondom zorg voor uw kind/ uitzoeken van alle mogelijkheden/ aanvullende mogelijkheden nu uw kind d gediagnosticeerd is. Verwacht niet automatische medewerking van regulier onderwijs. Informeer uzelf goed en kom, op een rustige manier, op voor de rechten van uw kind (nv koptelefoon. In de klas/ andere aanpassingen binnen het onderwijs).

Tip 146
Zorg goed voor jezelf, wees niet te hard voor jezelf, als het even kan besteed de zorg ook even uit om op te laden, toon begrip voor elkaar als het even niet lukt bij de een of de ander

Tip 147
Kom op voor je kind. Wordt lid van een praat groep van ouders die in een zelfde situatie zitten.

Tip 148
Probeer met eigen kracht om te accepteren van de oogaandoening, hulp genoeg maar je doet het zelf beter. Bedenk wat jouw aandeel is voor familie, vrienden en collega’s en ontdek dat je meer kan dan niet of niet goed kunnen kijken. Je kunt zoveel meer.

Tip 149
Waar ik vroeger veel moeite had met het leven met ADHD, ben ik het door de jaren heen gaan zien als een voordeel. Ik hoop dat jullie je diagnose ook gaan zien als iets positiefs: iets dat jou uniek maakt en anders dan anderen. Zie het als iets dat jouw brein laat werken op een manier zoals maar weinig andere breinen werken. Als je dat actief doet, gun ik je dat je over een aantal jaar, net als ik, geniet van elk moment en gelukkig in het leven staat. Geloof in jezelf!