Privacy en veiligheid

Privacy en veiligheid van uw informatie is voor In Kaart heel belangrijk.

Hieronder leest u meer over hoe we omgaan met uw gegevens. Met gegevens bedoelen we de informatie die u ons geeft door het invullen van het aanmeldingsformulier en het invullen van de vragenlijst. Persoonsgegevens zijn bijvoorbeeld uw naam, postcode en e-mail adres. Onderzoeksgegevens zijn de antwoorden op de vragenlijst.

Omgaan met de gegevens

We werken met twee computersystemen om de persoonsgegevens apart te houden van de onderzoeksgegevens. Zo zorgen we ervoor dat bijvoorbeeld uw naam niet naast de antwoorden op de vragenlijst staat. 

Computer 1 Persoonsgegevens

Uw naam, postcode en e-mailadres staan op een computer die niet verbonden is met het internet of een ander netwerk. Deze gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor onze administratie. De mensen die toegang hebben tot deze computer zijn: Datamanager Pieter Bas Schutte, projectleider Franca Leeuwis en voorzitter van de Stuurgroep van In Kaart Carlo Schuengel. Bijvoorbeeld om uitnodigingen voor onderzoek te versturen om bij te houden of vragenlijsten zijn ingevuld. Ook gebruiken we deze informatie om relaties tussen mensen bij te houden, zoals welk kind hoort bij welke ouders of verzorgers. De computer is beveiligd met een wachtwoord en de gegevens zijn versleuteld. Dat betekent dat de gegevens onleesbaar zijn voor mensen zonder een wachtwoord.

Computer 2 Onderzoeksgegevens

Computer 2 staat helemaal los van computer 1. Op computer 2 staat informatie uit de vragenlijsten die deelnemers invullen. Dit is de informatie waarmee onderzoekers werken. Deze gegevens zijn gepseudonimiseerd. Dit betekent dat alle gegevens die in computer 1 staan (naam, postcode, e-mailadres) hier vervangen zijn door een nummer. De onderzoekers die met de informatie uit de vragenlijsten werken zien dus niet over wie het gaat. Als onderzoekers de resultaten opschrijven zijn uw persoonlijke gegevens dus ook nooit te herkennen. Computer 2 is beveiligd met een wachtwoord en de gegevens worden versleuteld opgeslagen. Dat betekent dat de gegevens onleesbaar zijn voor mensen zonder een wachtwoord.

Gebruik van de gegevens

De gegevens uit de vragenlijsten gebruiken we alleen voor onderzoek, belangenbehartiging en het persoonlijke overzicht voor uzelf. Ook onderzoekers buiten In Kaart kunnen onderzoek doen met de informatie uit In Kaart. Zij moeten dan een aanvraag indienen. De stuurgroep van In Kaart beoordeeld de aanvraag. Er wordt goed gekeken of het onderzoek kan helpen bij een goed leven voor mensen met problemen in de ontwikkeling en hun ouders of verzorgers. Ook kijken we of het wetenschappelijk goed in elkaar zit. Ervaringsdeskundigen helpen ook met het beoordelen van deze aanvragen.

Bewaren van de gegevens

Persoonsgegevens worden bewaard vanaf het moment dat een deelnemer het aanmeldformulier invult op de website. Als de deelnemer de inschrijfvragenlijst daarna niet invult worden de persoonsgegevens na maximaal 365 dagen verwijderd. Als de deelnemer de inschrijfvragenlijst wel invult bewaren we persoonsgegevens tot 10 jaar na het einde van In Kaart. Ook na uitschrijving worden de persoonsgegevens bewaard. U kunt de persoonsgegevens laten verwijderen. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven bewaard en beschikbaar voor onderzoek tot 10 jaar na het einde van In Kaart. 

Als u zich wilt uitschrijven of persoonsgegevens wilt laten verwijderen kunt u contact met ons opnemen via inkaart@vu.nl.