Informatie

Wat meedoen inhoudt

Meedoen aan In Kaart betekent dat u via de computer een vragenlijst invult. Ouder of verzorgers kunnen een vragenlijst over hun kind invullen en/of een vragenlijst over zichzelf.

Het invullen van de vragenlijst over uw kind kost ongeveer 30-45 minuten. Dit kan per persoon verschillen. Meedoen aan In Kaart is vrijwillig en gratis. U kunt altijd stoppen als u dat wilt.

Door een aanmeldformulier in te vullen kunt u zich inschrijven voor In Kaart. Als u een vragenlijst over uw kind wilt invullen en over uzelf moet u twee aanmeldingsformulieren invullen. Na het invullen krijgt u direct een e-mail. In deze e-mail staat een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Wilt u een vragenlijst invullen voor meer dan 1 kind? Dat kan! Voor elk kind kunt u zich apart aanmelden. 

De vragen in de vragenlijst over uw kind gaan over:

• persoonlijke achtergrond
• onderwijs
• kenmerken van u en andere familie
• de problemen die uw kind ervaart
• diagnose
• wat er goed gaat in het leven van uw kind 
• behandeling, medicatie en begeleiding
• lichamelijke gezondheid 
• werk, dagbesteding en wonen

We weten dat problemen in de ontwikkeling veranderen met de leeftijd. Hetzelfde geldt voor ouders en verzorgers, zaken kunnen veranderen. Daarom krijgt u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen.

In het aanmeldformulier kiest u of we u mogen e-mailen voor het meedoen aan andere onderzoeken. Dit betekent dat we u e-mailen als er een nieuw onderzoek start. Per keer leggen we uit wat dat onderzoek precies betekent. U mag dan natuurlijk beslissen of u wel of niet wilt meedoen. De onderzoeken gaan over het leven met problemen in de ontwikkeling.

Als deelnemer krijgt u elk jaar na het invullen van de vragenlijst een overzicht van uw antwoorden. U ziet dan uw antwoorden op verschillende vragen. Deze antwoorden kunt u dan vergelijken met de antwoorden van alle andere deelnemers.

Wie kunnen er meedoen aan In Kaart?

Aan In Kaart kunnen de volgende mensen meedoen:

• Mensen met een diagnose TOS, DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
• Mensen met een vermoeden van een diagnose TOS, DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een diagnose TOS, DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een vermoeden van een diagnose TOS, DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind.
• (Wettelijk) vertegenwoordigers van personen met diagnose TOS, DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie, die 16 jaar of ouder en wilsonbekwaam zijn.

Klik hier om mee te doen.

Wanneer u niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kunt u helaas niet meedoen aan In Kaart. In de toekomst heten we ook graag andere groepen welkom bij In Kaart. We horen graag van u of u mee wilt doen en waarom. Stuur dan een e-mail naar: inkaart@vu.nl. U kunt ook mailen als u twijfelt of u mee kunt doen.

Doel van het onderzoek

Het doel van In Kaart is meehelpen aan een goed leven voor mensen met neurodiversiteit en/of beperkingen.

Hoe doen we dat? We verzamelen informatie en ervaringen van mensen met neurodiversiteit en/of beperkingen en hun ouders of verzorgers. Deelnemers vullen een vragenlijst in via de computer. Met deze informatie doen we wetenschappelijk onderzoek.

In Kaart werkt samen met ervaringsdeskundigen en deelnemers. Zij denken bijvoorbeeld mee over de vragen in de vragenlijst. Ze geven ook advies over wat belangrijk is als je een vragenlijst invult. Ze denken ook mee over welke onderzoeken we uitvoeren.

Het bijzondere van In Kaart is dat we informatie verzamelen van verschillende mensen. Deelnemers hebben een (vermoeden van een) classificatie/diagnose van TOS, ADHD, autisme, DCD, verstandelijke beperking, visuele beperking en dyslexie. Of deelnemers hebben geen diagnose maar ervaren wel zorgen over ontwikkeling.

Omdat de deelnemers van In Kaart zo divers zijn kunnen we vragen beantwoorden zoals: Welke behandelingen werken goed bij kinderen onder vijf jaar met DCD? Maar ook: welke hulp hebben mensen nodig met de combinatie van ADHD en autisme? En: Wat zijn de positieve kanten van dyslexie en zijn die anders dan de positieve kanten van mensen met DCD?

Wat wordt er van u verwacht

Deelnemen aan In Kaart betekent dat u een vragenlijst invult. Het invullen van de vragenlijst over uw kind duurt ongeveer 30-45 minuten. Maar dit verschilt per persoon. Er zijn meer vragen als uw kind meerdere diagnoses  heeft. 

Wij adviseren de vragenlijst in 1 keer af te ronden. Tijdens het invullen van de vragenlijst kunt u wel een pauze nemen als u dat wilt. Sluit dan niet uw browser af, anders gaan uw antwoorden verloren.  

Mogelijke voor- en nadelen

Voordelen van deelnemen aan In Kaart:

• Door uw ervaringen met ons te delen weten we meer over het leven van mensen met neurodiversiteit en/of beperkingen en hun ouders of verzorgers. Dit helpt bij meer bekendheid en een minder negatief beeld. Ook kunnen we meehelpen bij het verbeteren van zorg en begeleiding.
• Meedoen kan meer leren over uzelf en/of uw kind. U krijgt elk jaar een persoonlijk overzicht van uw antwoorden op de vragenlijst(en). Deze antwoorden kunt u vergelijken met de antwoorden van alle andere deelnemers. Als u in het voorjaar weer een vragenlijst invult krijgt u direct daarna een overzicht van uw antwoorden. Hierin staan ook de antwoorden van vorige keer. 

Nadelen van deelnemen aan In Kaart:

• Het kost tijd om de vragenlijst in te vullen.
• Sommige vragen geven u misschien een onprettig gevoel. Door het invullen van de vragenlijst leert u uzelf en/of uw kind misschien beter kennen. Dit kan prettig zijn of moeilijk. Mocht u erg in de war raken of persoonlijke vragen hebben neem dan contact op met uw behandelaar of uw huisarts.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan In Kaart. Deelname is vrijwillig. Als u wilt stoppen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft dan niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt meedoen.

Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het invullen van de vragenlijst. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen.

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van In Kaart klik dan hier. Wij benaderen u dan niet meer.

Wilt u uw contactgegevens (naam en e-mailadres) verwijderen uit onze computer, stuur dan een e-mail naar inkaart@vu.nl. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoek naar neurodiversiteit en/of beperkingen.

Einde van In Kaart

Uw deelname aan In Kaart stopt als we geen vragenlijsten meer sturen. U kunt ook zelf kiezen om te stoppen.

De resultaten van onderzoek met de informatie van In Kaart zetten we op onze website (www.inkaart.org). Ook ontvangt u een aantal keer per jaar een nieuwsbrief via de e-mail zodat u inzicht heeft in de resultaten van het onderzoek. Als u geen nieuwsbrief wilt ontvangen kunt u zich daarvoor afmelden. Stuur dan een mail met onderwerp "afmelden nieuwsbrief" naar inkaart@vu.nl en wij zorgen ervoor dat u geen nieuwsbrief meer ontvangt.

Gebruik en bewaren van uw informatie

Privacy en veiligheid van uw informatie is voor In Kaart heel belangrijk!

Om onderzoek te doen is het nodig dat In Kaart uw informatie verzameld en gebruikt. Uw persoonlijke informatie, zoals uw naam, postcode en e-mail slaan we op een computer op die goed beveiligd is. Deze computer is niet verbonden aan het internet.

Sommige mensen mogen deze persoonlijke informatie zien. De datamanager van In Kaart gebruikt deze informatie bijvoorbeeld om u een vragenlijst op te sturen. Ook de projectleiders van In Kaart hebben toegang tot uw persoonlijke informatie. Zij houden uw informatie geheim. Als u het aanmeldingsformulier invult, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en bekijken van uw persoonlijke informatie.

De antwoorden die u geeft op de vragenlijst worden op een andere computer opgeslagen. Uw antwoorden op de vragenlijst worden onder een nummer opgeslagen. Alleen de datamanager van In Kaart weet welk nummer u heeft.

Onderzoekers gebruiken de informatie alleen met het nummer, nooit met uw naam. De sleutel voor het nummer blijft bij de datamanager van In Kaart. Ook in rapporten over het onderzoek wordt alleen het nummer gebruikt.

In Kaart bewaart uw antwoorden op de vragenlijsten tot 10 jaar na het einde van In Kaart.

Wilt u meer informatie over hoe we omgaan met uw gegevens? Lees dan hier verder.

Centraal Bureau voor de Statistiek

De informatie van In Kaart kan verbonden worden aan informatie die aanwezig is bij het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Het gaat om informatie over bijvoorbeeld het gebruik van zorg. Onderzoekers werken alleen met informatie zonder uw naam of e-mailadres. Uw informatie wordt alleen gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Er worden alleen resultaten over groepen mensen naar buiten gebracht. Uw naam wordt daarbij nooit genoemd. U kunt bij uw inschrijving aangeven of u akkoord geeft voor de koppeling van uw gegevens met CBS. Het is niet verplicht. U kunt gewoon meedoen aan In Kaart als u geen akkoord geeft voor het verbinden met het CBS.

Vergoeding voor meedoen

Meedoen aan het onderzoek kost u niets. U wordt niet betaald voor het meedoen aan dit onderzoek. We verloten onder de deelnemers van In Kaart 1 keer per jaar 4 cadeaubonnen van 150 euro.

Goed gedrag en klachten

Heeft u klachten? Neem dan contact op met de projectleider (inkaart@vu.nl). Is uw klacht daarna niet opgelost? Vertel dan over uw klacht bij:

-de VWCE van de VU via vcwe.fgb@vu.nl.
-Of bij het Informatie- en Meldpunt Privacy van de Autoriteit Persoonsgegevens via telefoonnummer 088 - 1805 250.

Heeft u vragen?

Wilt u meer weten over  uw rechten bij het gebruiken van uw persoonlijke informatie? Kijk dan op https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens

of mail naar: functionarisgegevensbescherming@vu.nl

Of heeft u andere vragen of opmerkingen?
Neem dan contact op met: Franca Leeuwis.
Zij is projectleider van In Kaart aan de Vrije Universiteit, afdeling ontwikkelingspedagogiek.

U kunt haar e-mailen via: f.h.leeuwis@vu.nl of bellen via: 020-5981602